Керама Хит
Керама Хит

Прохання про допомогу Ксенії Карімовій

 Поділитися

Поділитися в

Foto

Карімова Тетяна Олександрівна звертається з проханням до небайдужих людей за допомогою в зборі коштів на лікування своєї дитини.

Моя донька, Карімова Ксєнія народилася у 2010 року, вона потребує лікування та обстеження в Ізраільській клініці Хадасса.

В два роки був встановлений  діагноз: Фосфат-Діабет (гіпофосфатемічний рахіт Д-резистентний) – це рідкісне генетичне захворювання,  при якому организм щоденно втрачає фосфор. Основною причиною цього захворювання є поломка генів, які відповідають за регулювання обміну фосфору в організмі. В налідок чого кістки становляться м’якими, зуби погано мініралізуються, порушується забезпечення м’язів енергією. В наслідок недостатку фосфору,  в організмі порушується розвиток кісковоі тканини, збільшуються деформаціі ніг та спини, дитина швидко втомлюється. Ксенію виснажують  болі в спині та ногах, вона дуже-дуже сильно відстає в зрості, має великі проблеми з зубками.

Основним засобом лікування є пожиттевий прийом препаратів фосфору для повноцінного розвитку організму.

Спроби лікування основного діагнозу за чотири роки результатів не дали, адже  в Україні немає досвіду лікування данного захворювання, відсутні офіційно зареєстровані закордонні препарати фосфору та немає вітчизняних аналогів. Данне захворювааня лікують  в Україні лише симптоматично. Вже багато років Ксєнія спить та ходить в ортезах аби стримувати деформуванння ніг та спини.

Тому я змушена була звернутися до Ізраільської Клініки Хадасса. З травня 2016 року  моя донька   спостерігаться  в цій клініці. Там Ксєнія була повністю обстежена, а також їй було підібране лікування, яке дає результат. Дитина почала рости та розвиватися, у неї частково зменшились деформаціі скелету. Завдяки правильно підібранному лікуванню та ортезам  в день та в ночі, Ксеніі вдалося уникнути тяжких операцій на кістках.

На даний час Ксєнія приймає 13,5 пігулок на добу. Безкотрольний прийом препаратів може зашкодити здоров’ю дитини, адже у неї вже є пісок в нирках, збільшена щетовидна залоза. Тому необхідний постійний контроль за роботою організму та корекція прийому препаратів кожні півроку. З ростом дитини потреба організму у фосфорі збільшується. Життєво необхідні  ліки, які підійшли донці, можна придбати лише в Ізраїлі після комплексного обстеження,  і тільки за рецептом лікаря, який призначає необхідну кількість препаратів на наступні півроку. Обстеження та корегування в лікуванні поводиься двічі на рік (квітень і жовтень).

На чергове обстеження  рахунок з клініки становить 3927,27 $.  Нам вже надіслали запрошення на лікування. На даний момент вдалося зібрати 4103,58 $. З додотковими витратами, а це  – придбання необхідної кількості ліків на настіпні півроку, переліт та проживання, становить приблизно 6565,35 $. Залишилось зібрати: 2461,77 $.

 

Вдячна кожній людині за допомогу, що нам надають. Наодинці мені не здолати цей шлях.

Приват Банк: 4149 4978 5084 9656 -Каримова Татьяна Сбербанк России : 639002429007904919 (карта оформлена на Хайруллину Диану Евгеньевну – тетя Ксении) WebMoney: u121208993639 (грн) QIWI кошелек:+79803314382 (руб)

У соцмережі Вконтакті відкрита группа допомоги моїй донечці

Группа помощи: https://m.vk.com/club106332799
РЕКВИЗИТЫ.https://m.vk.com/topic-106332799_33144302
Обоснование сбора: https://m.vk.com/topic-106332799_36289990
Виписки https://m.vk.com/topic-106332799_33146677
Отчёты:https://m.vk.com/topic-106332799_36341584
Видео о помощи:https://m.vk.com/topic-106332799_33988530

Если Вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Stroika
comments powered by HyperComments

Повідомити про помилку

Текст, який буде надіслано нашим редакторам: