СумБуд
метизная компания

Дитина, яку не можна обійняти: сумчанам розповіли про проблеми людей із синдромом метелика (ВІДЕО)

Суспільство | 14:32, 28.10.2018
 Поділитися

Поділитися в

Діти, яких не можна обійняти. Бульозний епідермоліз – рідкісна генетична хвороба, одна на 50 тисяч новонароджених. Таких дітлахів називають метеликами, бо вони мають дуже тонку та вразливу шкіру. На Сумщині 7 таких дітей, історію одного із них – дивіться вже за мить.

Мишкові 9 років. Він обожнює малювати та слухати музику. Проте, “жити на повну”, як усі інші дітлахи, йому заважає хвороба – бульозний епідермоліз. В народі її називають синдромом метелика, бо шкіра хлопчика тонка як крила комахи і травмувати її можуть навіть міцні обійми.

Не дивлячись на це, Мишко радіє звичайним хлоп’ячим забавам і має багато товаришів.

Про цю хворобу мало хто знає: дорослі проходять повз, а малеча іноді просто боїться таких дітлахів. Тож мама Мишка зібрала усіх небайдужих, аби розповісти про ті страждання, з якими кожного дня бореться її родина та наголосити, що таким людям потрібна підтримка оточуючих.

З такою хворобою люди боряться з першого дня свого життя – вона генетична. Для догляду за шкірою хлопчика батькам щодня доводиться витрачати чималу суму – близько 13 тисяч гривень, і це лише на перев’язувальні матеріали.

Для хворих на такі рідкісні хвороби виділяються кошти з держбюджету, бо самі батьки не змогли б самостійно забезпечувати такі дороговартісні ліки та матеріали.

“Потреба у нас майже 100% – 24 мільйони гривень. Держава нас забезпечила на 82% за минулий, 2017 рік. Решта – недостача коштів покладається на органи місцевої влади”, – зазначила Надія Лисенко, заступник начальника охорони здоров’я облдержадміністрації.

Подробиці – у відеосюжеті телеканалу СТС.

Если Вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

The Sumy Post в Telegram та Viber. Цікаві й оперативні новини, фото, відео. Підписуйтесь на наші сторінки!

ОН клиник. Лечение гемороя
comments powered by HyperComments

Повідомити про помилку

Текст, який буде надіслано нашим редакторам: