метизная компания

Життя зі статусом: історія сумчанки, яка має ВІЛ

 Поділитися

Поділитися в

Юля дізналася про свій ВІЛ-статус, коли їй було 25 років, розповідає Трибуна

На дворі 2016 рік, зима, за кілька тижнів до початку Новорічних свят. Під час обліку по вагітності лікар сказав, що Юлін тест на ВІЛ – позитивний. Додаткові обстеження також підтвердили результат.

Три роки тому, з усієї доступної інформації, Юля знала лише пару стереотипів, що ВІЛ – “це чума 21 століття”.

Із близького оточення про діагноз не сказала нікому. Тиждень ридала наодинці в зачиненій квартирі.

А потім у Сумському обласному центрі профілактики та боротьби зі СНІДом зустріла соціальних працівників. І з тих пір з Юлею залишилася спокійна впевненість – немає нічого страшного в тому, щоб жити зі статусом.

Тоді мені не було з ким поговорити. Мами у мене немає, з батьком дитини я вже не спілкувалася. Є брат, але ми не підтримуємо контакт. Я залишилася наче у вакуумі. Сама. Тиждень плакала, жаліла себе. Здавалося, що нічого страшного, а сльози котилися градом.

У Центрі СНІДу мене зустріли дівчата соціальні працівниці – Марина та Інга. Дуже довго заспокоювали, а потім підтримували протягом усієї вагітності. Після пологів навіть приносили дитяче харчування та різні сиропи для малюка.

На 20 тижні вагітності Юля почала приймати антиретровірусну терапію.

На сьогодні, існує близько трьох-чотирьох стандартних схем лікування. Проте, їх частини можна варіювати та змішувати. Усі вони призначаються згідно з протоколами. Прийом правильно-підібраної терапії блокує розмноження ВІЛ в клітинах, знижуючи вірусне навантаження до нуля. Таким чином імунітет у хворого відновлюється день за днем.

Антиретровірусна терапія приймається суворо за часом. Основна задача – приймати пігулки у визначений термін. Якщо людина забула, або випила таблетки пізніше – у віруса з’являється віконце, коли він може “дихати”. Потім у нього з’являється резистентність, тобто він перестає реагувати на препарати.

Інколи говорять, що приймати препарати складно. Проте, особисто у мене не було ні побічних ефектів, ні відхилень у лікуванні. Схема спрацювала відразу. Організм зреагував на препарати, а я відчула покращення. Я була вмотивована жити повноцінним життям, хотіла народити здорову дитинку, тож сумлінно слідувала рекомендаціям лікаря та соціального працівника.

За три роки Юля так і не наважилася поговорити про свій статус з рідними чи близькими. Ні на роботі, ні серед друзів не знають, що жінка живе з ВІЛ-інфекцію.

Дитина бачить, що мама зранку та ввечері приймає таблетки. Інколи запитує, що це в мене таке. Але він ще маленький, тож я спокійно говорю – вітамінки, аби в мами не боліла голова.

Єдині, з ким Юля може обговорити свій статус – соціальні працівники громадських організацій та фахівці відділення профілактики і боротьби зі СНІДом Сумського обласного наркодиспансеру (раніше Сумський обласний центр профілактики та боротьби зі СНІДом). Інга Ромасенко працює в громадській організації “Клуб “Шанс”, а Марина Коротенко – у БО “Позитивні жінки”. Юля приходить до них на індивідуальні консультації та групи самодопомоги, там жінці надають психологічну підтримку та соціальний супровід.

Мені допомогли прийняти свій статус. Я вже не плачу, і думаю, що є хвороби, які значно страшніші за ВІЛ. Проте, наразі я не готова відкрито говорити, що ВІЛ-позитивна. Я не боюся бути неприйнятою суспільством. Я боюся, що суспільство не прийме мою дитину. Боюся, що саме у нього будуть якісь проблеми, що він зіштовхнеться з дискримінацією.

У 2019 році громадська організація “Клуб “Шанс” охопила соціальним супроводом 236 ВІЛ-позитивних людей. Окрім цього, фахівці “Клубу “Шанс” працюють ще з 46 ВІЛ-позитивними споживачами ін’єкційних наркотиків. Щоденно людям із ВІЛ надають послуги догляду і підтримки чотири соціальні працівники.

Ми поговорили з Інгою Ромасенко, фахівцем громадської організації “Клуб “Шанс”, яка три роки тому зустріла Юлю у Сумському обласному центрі профілактики та боротьби зі СНІДом, підтримала та допомогла.

Догляд і підтримка ВІЛ-позитивних: як це працює в Сумах

Інга Ромасенко працює у відділенні профілактики та боротьби зі СНІДом Сумського обласного наркодиспансеру з 2004 року. За професією вона практичний психолог.

Уже близько року Інга – соціальна працівниця громадської організації “Клуб “Шанс”.

Я працюю з ВІЛ-позитивними клієнтами організації. Надаю їм соціальний і психологічний супровід. У першу чергу, я стараюся детально розповісти їм про ВІЛ-інфекцію, зруйнувати всі міфи та стереотипи. Потім мотивую їх приймати АРВ-терапію – формую та відслідковую прихильність до препаратів. Моя задача першою дізнаватися про побічні ефекти від ліків, скеровувати людину до медиків, нагадувати вчасно приймати таблетки. У такому режимі ми і працюємо – і у вихідні, і в свята.

Інга говорить, що найважливіше, аби людина самостійно не перервала прийом АРТ – не забула або не відмовилася від ліків. Для цього часто за згодою клієнтів доводиться підключати їх близьке оточення. Саме рідні та близькі можуть допомогти як прийняти хворобу, так і почати боротьбу за життя.

Раніше з близького оточення клієнтів відгукувалися, в основному, батьки. Проте, останнім часом, я все більше працюю з дружинами або чоловіками ВІЛ-позитивних людей. Через них я координую подальші дії, знаходжу додаткові важелі впливу та мотивацію

За словами Інги, часто клієнти не вірять, що мають ВІЛ. Їм здається, “якщо нічого не болить, то хвороби в організмі не існує”.

Ми працюємо з цією людиною, пояснюємо, чому важливо приймати препарати. З часом клієнт стає на АРТ, приходить і говорить, що тепер розуміє, як діяв вірус. Говорить, що відчуває позитивні зміни в здоров’ї, що все наче стало на свої місця.

Інга стверджує, одним із важливих нюансів у роботі є розуміння психологічного стану людини. Також важливо виявити, чи були в родині клієнта суїциди, психічні захворювання тощо.

Під час загострення депресії чи будь-якої іншої психологічної кризи, клієнт може перервати прийом препаратів. Тож мені, як соціальному працівнику та психологу, важливо розуміти, чи можемо ми зіштовхнутися з цим в роботі.

Загалом, серед клієнтів Інги люди різного віку: це і молодь, і старше покоління.

Із клієнтів були хлопці, яким лише виповнилося 18. Зверталися і неповнолітні, і люди за 60 років. Часто я працюю з дискордантними парами, у яких один партнер має ВІЛ-статус, а інший – ні. Вірус не заважає їм любити одне одного, поважати, цінувати. У деяких є дитина, у когось навіть двоє-троє здорових малюків. Хтось лише планує. У будь-якому разі, не дивлячись на стереотипи, люди готові приймати одне одного.

Діяльність напрямку “Догляд і підтримка людей, які живуть з ВІЛ” проводиться СОГО “Клуб “Шанс” за кошти, отримані від ДУ “Центр громадського здоров’я” МОЗ України.

За інформацією ЦГЗ МОЗ України у травні 2019 року в Україні офіційно зареєстровано 1 463 нові випадки ВІЛ-інфекції. З-поміж них у 674 пацієнтів діагностовано СНІД, а 251 людина померла від СНІДУ. Загалом із 1987 року в Україні офіційно зареєстровано 341 084 випадки ВІЛ-інфекції. З-поміж них у 114 487 пацієнтів діагностовано СНІД, а 49 751 людина померла від СНІД.

Если Вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

The Sumy Post в Telegram та Facebook. Цікаві й оперативні новини, фото, відео. Підписуйтесь на наші сторінки!

comments powered by HyperComments

Повідомити про помилку

Текст, який буде надіслано нашим редакторам: